Quelle aventure !

Témoigner sur le handicap

Victime d’une erreur médicale à la naissance, Manon est infirme moteur cérébrale. Elle ne peut pas marcher ni parler, et doit être aidée dans son quotidien par des auxiliaires de vie. Son compte instagram, ou les médias régionaux, lui permettent de témoigner sur le handicap au quotidien afin de sensibiliser l’opinion.

A vingt-quatre ans, elle a souhaité écrire un témoignage qui embrasse l’ensemble de son parcours, afin de sensibiliser au regard porté sur le handicap.

Ce projet relevait du défi. La détermination et l’énergie de Manon m’ont portée et poussée à adapter mes méthodes de travail afin qu’il aboutisse. Ce texte a tout d’abord été écrit sur la base d’entretiens individuels : Manon s’exprime à l’aide d’une licorne et d’un code de communication. Douze heures d’entretiens ont été nécessaires pour retracer l’ensemble de son parcours. J’ai également multiplié les sources d’information : les textes de Manon, les entretiens avec sa famille et les auxiliaires de vie ont été des aides précieuses pour nourrir ce témoignage.

Extrait

… /… C’est très difficile de dire « j’ai en ras le bol de tout ça » et de se faire entendre. En étant handicapée, la relation avec mon corps est très particulière. Il est pris en charge par des professionnels, des médecins, des auxiliaires. Il est sans arrêt soigné, manipulé par d’autres. La dépendance concerne les besoins vitaux comme les gestes les plus anodins du quotidien : se laver, s’habiller, se préparer, se nourrir. Je ne peux pas m’occuper moi-même de mon corps. Je suis constamment sous le regard de quelqu’un dont je dépens.

En d’autre termes, je n’ai pas d’autre choix que de m’en remettre à d’autres.

Dans ma situation, porter des tatouages, des piercings, être coiffée comme je le souhaite… Choisir mon apparence, est une manière de m’affirmer très importante pour moi. Tout cela est moins futile qu’il n’y paraît car j’impose un choix là où je n’en ai que très peu. C’est dire : « Je refuse de renoncer à être coquette sous prétexte que je suis handicapée ». Au contraire. C’est ma façon d’être visible.

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Pour lire quelques pages du témoignage de Manon, vous pouvez télécharger le pdf. Bonne lecture !